Remembering our Friend, Eddy Lefrançois, ALS Canada Ambassador

Diagnosed with ALS in 1992 with a prognosis of three to five years to live, Eddy became a force within the ALS community, showing the world that he would not be defined by his disease. A rare example of someone who lived well beyond the average life expectancy of someone diagnosed with ALS, Eddy approached each day as an opportunity. In 2013, he defiantly had the date 04.97 tattooed on his arm as a daily reminder of his achievement living beyond his “expiry date.” With no fear in his heart, he travelled around North America and parts of Europe working on his bucket list, rolling across all terrains into adventures that included a Stanley Cup final game, whitetail deer hunt, and indoor skydiving.

Eddy worked tirelessly to raise awareness of the disease and mobilize others to support the cause. In his words, “I may not control the fact that I have ALS, but I control my actions to make people aware that ALS is a terrible disease to live with… anybody can develop it at any time; we have to work together for ‘A Future Without ALS.’”

Even after the disease took away his ability to speak, Eddy used social media and his personal website to connect with people near and far. He was widely seen as a supportive voice and champion to people living with ALS, often being contacted by those across Canada and around the world to share his perspective and experience, along with his motto “let’s roll…”. Quick with a joke and his familiar grin, he was a reminder to all of us to live life with gusto and make every day count.

Farewell, notre ami, we are fortunate to have known you and are grateful for all you have done in support of our shared cause.

You will be remembered always. Let’s roll…

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C’est avec le cœur brisé que nous vous annonçons le décès d’Eddy Lefrançois, ambassadeur de la Société canadienne de la SLA, plus tôt aujourd’hui. Il s’agit d’une immense perte pour la communauté de la SLA. Il était un champion et un défenseur de la cause, et un ami.

Après avoir reçu un diagnostic de SLA en 1992 avec un pronostic de trois à cinq ans, Eddy est devenu une véritable force au sein de la communauté de la SLA, en montrant au monde qu’il ne serait pas défini par sa maladie. Eddy est l’une des rares personnes qui ont vécu bien au-delà de l’espérance de vie moyenne des gens atteints de la SLA, et il voyait chaque nouvelle journée comme une opportunité. En 2013, il s’est fait tatouer par bravade la date 04.97 sur le bras, pour se souvenir d’avoir réussi à vivre au-delà de sa « date d’expiration ». Avec courage, il a parcouru l’Amérique du Nord et des régions de l’Europe pour cocher les éléments de sa liste de choses à faire avant de mourir, roulant vers de nombreuses aventures dont un match de la finale de la coupe Stanley, la chasse au cerf de Virginie et de la chute libre intérieure.

Eddy a travaillé sans relâche pour sensibiliser le public à la maladie et mobiliser les gens en soutien à la cause. Comme il l’a déjà dit : « Je ne contrôle peut-être pas le fait d’avoir la SLA, mais je contrôle mes actions pour sensibiliser le public au fait que la SLA est une maladie terrible à vivre… tout le monde peut la développer, à tout moment; nous devons travailler ensemble pour un Avenir sans SLA ».

Même après que la maladie lui eut ravi sa capacité à parler, Eddy a utilisé les médias sociaux et son site Web personnel pour tisser des liens avec les gens, ici comme ailleurs. Il était largement reconnu comme un soutien et un champion pour les personnes qui vivent avec la SLA; de nombreuses personnes de tout le Canada et du reste du monde communiquaient souvent avec lui pour partager son point de vue et ses expériences, sans oublier sa devise « On lâche pas… ».
Farceur et affublé de son sourire familier, il était un rappel pour nous tous que la vie doit être vécue avec enthousiasme et que chaque jour compte.

Au revoir, notre ami, nous sommes chanceux de t’avoir connu et reconnaissants pour tout ce que tu as accompli pour notre cause commune. Nous nous souviendrons toujours de toi.

On lâche pas…